Lunes 2 marzo 2009
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22:55
Publicado en: presentación
E S
T O C O N T I N U
A
Las vainas de mielina son atacadas por el Sistema Inmunitario
dejando al descubierto las terminaciones nerviosas.
Ve a los nuevos artículos (pag.5) si eres un antiguo lector, si no empieza por
AQUÍ
Por javiers
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Lunes 2 marzo 2009
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23:46
Publicado en: Salamanca
Inicio este blog para explicar todas las consecuencias de la desconocida esclerosis múltiple, EM para los
amigos. Puede que haya estado unos dos años sin diagnosticar, pero con síntomas que poco a poco se han intensificado.
Actualmente me valgo por mi mismo, con bastón para caminar, con cansancio desde que levanto y con las manos como corchos. La incontinencia mas o menos la controlo aunque ha habido episodios
bastante raros socialmente hablando.
Mentalmente la situación ha cambiado de forma radical, ahora no puedo hacer lo que hacía antes, ni siquiera puedo hacer planes a medio plazo puesto que no se realmente como voy a estar dentro de
dos años. Conclusión: disfruta el momento.
Cansado difrutar el momento también, esto parece que va en serio, menuda losa, en fin...
Acostumbrar el cuerpo al "veneno"
Hoy os voy a hablar de la medicación. De entrada, vivo en Salamanca y viajo a Madrid cada tres meses para realizar el tratamiento.
En el momento que supe que algo extraño sucedía estaba allí y fué allí en Madrid donde empecé a buscar soluciones. Llegaron las pruebas y análisis. Las consultas médicas se resumían en pruebas de
equilibrio hasta que llegó la resonancia magnética y la punción. La verdad, ambas muy desagradables. Análisis varios y todo para decirme que estoy jodido.
Tras valorar el caso, mi neurólogo, Dr. Rafael Arroyo, decide la Mitoxantrona como tratamiento. No se que será pero el aspecto es un pelín sopechoso; azul cristalino. Debe ser veneno puro contra mi
sistema inmunitario que es quien se está comiendo la mielina. Supongo sabéis que es la mielina, bueno, es una sustancia que recubre los nervios y que los aisla a modo de cable eléctrico para que no
haya errores en los mensajes motores y sensitivos que envia el cerebro.
A parte de la "Mito" sólo estoy con pastillas para mitigar el cansancio y mantener la cabeza lo más positiva posible. Este medicamento se llama Tryptizol. No tomo nada más, incluso evito la
aspirina.
Desde pequeño fuí alérgico a las jeriguillas y ahora me tengo que merendar este panorama.
Te acabas acostumbrando (que remedio) además todas, TODAS las enfermeras que han pasado por mis venas han sido verdaderos duendes en su trabajo y cariñosas en el trato. Gracias desde
aquí.
Hoy tengo un día movido y saldré adelante con él.
Este es el pensamiento inicial de todas las mañanas. Mi cabeza debe estar siempre con una idea inicial positiva y con una pequeña ilusión que lo mismo se generó ayer
con una simple sonrisa o una conversación interesante. Es evidente que mis aspiraciones han tomado un rumbo diferente.
nota sobre cansancio
Efectivamente ha sido un día
movidito, al menos he hecho cosas. Me estoy dando cuenta que el nivel de cansancio varia poco entre días activos y días relajados...SIEMPRE estoy cansado. Sin embargo, la cabeza parece un hervidero
que necesita salir de este cuerpo, todas las propuestas, planes, ideas que surgen llevan ahora un pero, además un pero importante.
¡Es que no se lo que estabas diciendo!
Es otro de los campos arrasados. Sobre todo la memoria reciente. Esta nota la escribo en realidad porque se me ha olvidado lo que iba a contar. Es una gran putada.
No se como frenarlo. De momento he abierto este blog para mantener actividad neuronal, no sabeis la cantidad de botones y caminos desconocidos que tiene esto, es constructivo.
También hago por leer, ahora estoy con "El hombre en busca de sentido" que sólo el titulo, sugiere.
Desmemoria2
Es curioso, hago ejercicios de memoria, marcho años atrás y encuentro
recuerdos mucho más nítidos que si sólo retrocedo un par de días. Los papeles con notas no son la solución puesto que otra de las carencias que me aporta la EM es la precisión manual = 0, luego
escribir a mano resulta complicado. No obstante si tengo la habitación llena de notas con letra poco presentable, para las citas importantes.
Necesito un escribano, que tiene muy mala rima, que tome anotaciones por mi.
A diario encuentras vallas que antes no estaban, o no te fijabas y
cualquier paseo se convierte en una aventura. En mis paseos (obligados) la dificultad mayor está en controlar las fuerzas disponibles. Si no hay seguridad, es mejor no alejarse demasiado. Básico
en mis desplazamientos: un teléfono y pasta para un taxi por si no llego.
Infancia en Luque, Córdoba.
La
espasticidad (bonito palabro)
En todo el cuerpo, los músculos están agarrotados (no tengo otra palabra que lo defina mejor) Los temblores se han hecho habituales en invierno sobre todo por el frio. El verano es casi peor, el
sol deja un aplatanamiento grande y norma básica: ir siempre aprovechando las sombras.
Toda esta tensión muscular creo que es lo que provoca ese cansancio perenne, no se, no soy especialista en la materia, sólo un conejillo de indias inquieto dispuesto a lo que sea.
Otra de las ofertas EM
Dentro del amplio abanico sintomatológico de la EM están los tics o movimientos involuntarios. Afortunadamente
he tenido sólo ataques aislados, algún ataque de hipo y temblequeos de alguna extremidad, pero la puerta está abierta.
No veis, siempre hay un pero....
Ataca por todos los frentes
La sexualidad también es presa de esta enfermedad. Baja el tono y la apetencia. Aquí no digo más por
vergüenza torera. ¿Veis? por todos los frentes.
Pequeñas licencias
que debo permitirme para liberar tensiones y olvidarme por unos minutos de este sin vivir.
A veces, un simple paseo es suficiente, cuando no es así, acudo al cannabis. Se que no está bien, ni siquiera es beneficioso para mis pobres neuronas pero es lo único que me proporciona paz,
tranquilidad y el humor necesario para pasar los tragos diarios. No voy a hacer apología de su consumo pero está bien rico y cada uno es libre. ¿Veis? por todos los frentes.
el tiempo
No os voy a decir si va a llover mañana. Os voy a comentar como ha cambiado la distribución de la jornada. Actualmente no trabajo, vivo de
ahorros, he vuelto a vivir en casa de mi padre y procuro hacer vida sencilla sin escatimar
en lo básico, es decir, acorralado. La jornada empieza con desayuno, limpieza, cama y aseo personal. Esto es media mañana, todo se ha ralentizado, la ducha es lo más peliagudo, hay que tener
mucho cuidado con los resbalones y desequilibrios si no quieres tener otra cicatriz.
Luego, salgo a la compra una o varias veces, ahora no puedo llevar peso y después la comida. Las mañanas ya están cubiertas. Las tardes tienen su larga sesión de Internet y el largo paseo con la
etiqueta de "OBLIGATORIO". La tele apenas la veo (el mando tiene dueño)
Mi vida se ha simplificado bastante. Espero que sea transitorio, no se...
Las noches ya no son como eran
Ahora tardo más en conciliar el
sueño, acabo durmiendo de puro agotamiento.
Practico un ejercicio para facilitar la relajación plena. Suelto todas las pinzas, imagino que soy una gran roca y que no soy capaz de mover ni una pestaña debido al gran peso que tengo.
Funciona, si no te has dejado alguna pinza puesta.
El sueño se ha hecho más irregular, además tengo la certeza que el día siguiente lo voy a iniciar exactamente igual de cansado con lo que uno se pregunta muchas veces qué hago aquí metido si no me
va a servir para mucho.
Se me ha olvidado la sensación de "levantarse más fresco que una lechuga."
La Música
es otro oasis en este desierto. Las muchas horas que paso en casa permiten cultivarme musicalmente. La música fue un gran invento porque es capaz de relajarte, de emocionarte, de ponerte las pilas,
de cabrearte... (alguno/a de los que me seguis, sabéis de mis mp3es) Estoy intentando insertar música en este blog pero todavia no lo he conseguido. Todo se andará.
La uso incluso para dormir, algo como "cafe del mar" permite un alto estado de relajación. No es bueno algo demasiado cañero pues me acaban temblando las piernas de seguir el ritmo.
Disco Area, el curre de juventud, en Piedrahita, Ávila. Aquí aprendí
latín...
Quiero felicitaros a todos porque es mi cumpleaños. 39 añazos. Nunca pensé que iba a estar así al rozar la cuarentena, además no puedo celebrarlo puesto que solicitan mi presencia el lunes en Madrid.
Chin, chin! que paseis un buen día.
Por javiers
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Martes 10 marzo 2009
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11:56
Publicado en: Madrid
Como siempre, buscando más
opciones
Disculpad mi ausencia. Os escribo desde el ordenador de mi hermana aquí en Madrid y no he podido hacer un seguimiento diario del blog. Se me presenta una nueva
oportunidad, irme a vivir de nuevo a la "capi". Aquí se vive bastante bien y tienes al alcance de la mano prácticamente cualquier cosa. La Fundación de EM madrileña también tiene más oferta
en rehabilitación y he cogido bastante cariño a su gente. He estado valorando pros y contras y me parece que la decisión está tomada.
En Salamanca dejo amistades aunque sabéis tenéis la puerta de mi nueva casa abierta de par en par para vosotros. Un nuevo giro en mis andanzas que espero sea para mejor. Empezaré con un tiempo de
prueba ya que mi situación económica no está para tirar cohetes. Aquí, las oportunidades de trabajo son mayores. Debo gestionar el tema "discapacidad" para que me concedan un grado y a partir
de aquí, puedo resultar un chollo por las desgravaciones que supone tenerme contratado. Tocaremos madera.
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Miércoles 11 marzo 2009
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16:22
Publicado en: Salamanca
Una piedraen el cmino, m que m destino eraenseño vol.. y vo...
Es la hora de la siesta y estoy intentando fatigar mi cabeza paradormir um poc...
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Viernes 13 marzo 2009
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01:52
Publicado en: Salamanca
Aprovecha las promos de javiers.over-blog.es
Es deformación profesional. Mi dedicación, antes de este remolino vital, era la de creativo publicitario. Mis manos eran la "joya de la corona" acostumbradas a hacer
y manipular trabajos finos. He tenido que despedirme de ello. Ahora, parece que toda esa sapiencia se ha trasladado al discurso ¿qué opinais?
Las estadísticas
que proporciona la Administración del blog me dicen que las visitas crecen. De momento no hay estancamiento, cosa que me alegra. Me siento en la obligación de
regalaros un fondo para vuestros ordenadores. No me permite subir más resolución. De todas formas podeis solicitar en mi e-milio para enviaros una resolución correcta:
javiersm2007@hotmail.com
Es una vista del Teide desde Google Earth, este lo podeis hacer vosotros mismos, os bajais una aplicación para fotografiar el escritorio mwsnap.softonic.com y si teneis Photoshop le dais los retoques necesarios.
Espectros musicales
Si escuchais música en vuestro ordenador y quereis visualizarla con animaciones guapas, ir a www.soundspectrum.com
Podeis descargaros varios modelos, lo único que al ser una demo, de vez en cuando meten publicidad de su página (cosa normal), pero merece la pena. Son paquetes para
Windows Media Player. Te sirven de protector de pantalla, de distracción, hasta de decoración.
(a mi, la que más me gusta es G-FORCE).
Otro presente dentro de las promos. Os estoy haciendo la pelota, me habéis caido bien.
¿Os han gustado los momentos publicitarios?
Es la 1:54 y no puedo masss.
Por javiers
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Sábado 14 marzo 2009
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11:20
Publicado en: Salamanca
Reiniciamos el tema que nos ocupa. Tuve un profesor de audiovisuales que
llamaba a estos momentos "estar en stand by" (antiguo botón de las cámaras de video).
Esta mañana me he levantado algo más fresco, incluso, durante el paseo de ayer, pude prescindir del bastón en muchos tramos.
Son "cantos de sirena". No merece la pena ilusionarse demasiado, el chaperón sigue estando ahí.
En Stand by están mis ilusiones. Todo apunta a que la solución definitiva de todo esto está más cerca. Desde aquí os pido a todos que faciliteis la investigación con células madre por
ejemplo, con vuestro apoyo incondicional. Yo, desde luego, le deberé la vida al investigador que dé con la solución.
"Arriba la nave", doctores.
Por javiers
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Domingo 15 marzo 2009
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/2009
17:19
Publicado en: Salamanca
Este tema es recurrente pero es que el estado físico es permanentemente
cansado. No es un cansancio igual que cuando me podía meter sobas y acababa tirado en el sofá. Es otro cansancio que se traduce en que los
músculos, sobre todo de las piernas, no responden a las ordenes de la cabeza, Por ejemplo, tengo la mayoría de los zapatos con las punteras destrozadas. Cuando un paseo se alarga, los pies dejan de
responder correctamente y comienzan los tropezones. Esto, si va aderezado con algo de desequilibrio las probabilidades de acabar en el suelo son muchas. Mi compañero inseparable, el bastón, me ha
sacado de más de una.
Por javiers
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Domingo 15 marzo 2009
7
15
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/2009
20:21
Publicado en: Salamanca
Y mi cabeza ¿qué piensa de todo esto?
El estar todo el día fatigado, con movimientos pausados y previamente pensados (he perdido la naturalidad y el automatismo al caminar o moverme), con el botón de alerta permanente para evitar
caidas o accidentes es realmente costoso. La imaginación se desborda con facilidad a la hora de hacer planes, dada mi situación. Muchas veces, deseas que acabe el día y me parece que eso no es
bueno.
Debo crear resortes automáticos como el que os contaba al principio de arrancar por las mañanas con una idea positiva. No se el grado de paciencia que puede alcanzar esta cabecita
desmielinizada.
Por javiers
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Lunes 16 marzo 2009
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16
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/2009
18:58
Publicado en: Salamanca
Son un capítulo aparte
Como el esquema mental de mi cabeza está presidido
por una gran interrogación, muchas veces dudo o me equivoco de reacción. De todas formas he notado un aumento de sensibilidad, ahora me emociono con una canción o con las pelis que ponen
los domingos tarde. También pasa a diario con la famlia o los amigos. Digamos que vivo el momento más intensamente y las emociones están a flor de piel. De todas formas, he creado filtros que me
ayudan a mantener el tipo pero no os sorprendáis si alguna vez me veis llorando como una madalena, se me pasa en un momentito.
Por javiers
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Jueves 19 marzo 2009
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/2009
11:13
Publicado en: Salamanca
Felicidades a todos los padres y Josés. No me gustan demasiado los días
señalados como este, yo nací un 8 de marzo que más tarde se convertiría en el Día de la mujer trabajadora, ya ves tú.
Es un tema, este de la paternidad, al que he tenido que renunciar. La EM no causa infertilidad pero si unas consecuencias rotundas. No es lógico que me ponga ahora a criar un hijo cuando, a veces,
no puedo cuidar de mi mismo, además, todo ese veneno que me inyectan cada tres meses no creo que sea muy compatible con la fertilidad. Esta rama del árbol genealógico acaba aquí, quién
sabe. ¿....?
Nuevos avisos. Esta mañana me he levantado con un dolor
en la zona baja de la columna que apenas me permite estar en pie. Supongo que es achacable a la EM, ya dudo puesto que todos mis males tienen ahora un único sospechoso. Es bastante incómodo
iniciar la mañana como si hubiese corrido una Maratón, Puuff!!
Por javiers
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Museo de Arte Moderno
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