Inicio este blog para explicar todas las consecuencias de la desconocida esclerosis múltiple, EM para los amigos. Puede que haya estado unos dos años sin diagnosticar, pero con síntomas que poco a poco se han intensificado.
Actualmente me valgo por mi mismo, con bastón para caminar, con cansancio desde que levanto y con las manos como corchos. La incontinencia mas o menos la controlo aunque ha habido episodios bastante raros socialmente hablando.
Mentalmente la situación ha cambiado de forma radical, ahora no puedo hacer lo que hacía antes, ni siquiera puedo hacer planes a medio plazo puesto que no se realmente como voy a estar dentro de dos años. Conclusión: disfruta el momento.
Cansado disfrutar el momento también, esto parece que va en serio, menuda losa, en fin...

Acostumbrar el cuerpo al "veneno"
Hoy os voy a hablar de la medicación. De entrada, vivo en Salamanca y viajo a Madrid cada tres meses para realizar el tratamiento.
En el momento que supe que algo extraño sucedía estaba allí y fué allí en Madrid donde empecé a buscar soluciones. Llegaron las pruebas y análisis. Las consultas médicas se resumían en pruebas de equilibrio hasta que llegó la resonancia magnética y la punción. La verdad, ambas muy desagradables. Análisis varios y todo para decirme que estoy jodido.
Tras valorar el caso, mi neurólogo, Dr. Rafael Arroyo, decide la Mitoxantrona como tratamiento. No se que será pero el aspecto es un pelín sopechoso; azul cristalino. Debe ser veneno puro contra mi sistema inmunitario que es quien se está comiendo la mielina. Supongo sabéis que es la mielina, bueno, es una sustancia que recubre los nervios y que los aisla a modo de cable eléctrico para que no haya errores en los mensajes motores y sensitivos que envia el cerebro.
A parte de la "Mito" sólo estoy con pastillas para mitigar el cansancio y mantener la cabeza lo más positiva posible. Este medicamento se llama Tryptizol. No tomo nada más, incluso evito la aspirina.
Desde pequeño fuí alérgico a las jeriguillas y ahora me tengo que merendar este panorama.
Te acabas acostumbrando (que remedio) además todas, TODAS las enfermeras que han pasado por mis venas han sido verdaderos duendes en su trabajo y cariñosas en el trato. Gracias desde aquí.

Hoy tengo un día movido y saldré adelante con él.
Este es el pensamiento inicial de todas las mañanas. Mi cabeza debe estar siempre con una idea inicial positiva y con una pequeña ilusión que lo mismo se generó ayer con una simple sonrisa o una conversación interesante. Es evidente que mis aspiraciones han tomado un rumbo diferente.

nota sobre cansancio
Efectivamente ha sido un día movidito, al menos he hecho cosas. Me estoy dando cuenta que el nivel de cansancio varia poco entre días activos y días relajados...SIEMPRE estoy cansado. Sin embargo, la cabeza parece un hervidero que necesita salir de este cuerpo, todas las propuestas, planes, ideas que surgen llevan ahora un pero, además un pero importante.

¡Es que no se lo que estabas diciendo!
Es otro de los campos arrasados. Sobre todo la memoria reciente. Esta nota la escribo en realidad porque se me ha olvidado lo que iba a contar. Es una gran putada.
No se como frenarlo. De momento he abierto este blog para mantener actividad neuronal, no sabeis la cantidad de botones y caminos desconocidos que tiene esto, es constructivo.
También hago por leer, ahora estoy con "El hombre en busca de sentido" que sólo el titulo, sugiere.

Desmemoria2

La espasticidad (bonito palabro)
En todo el cuerpo, los músculos están agarrotados (no tengo otra palabra que lo defina mejor) Los temblores se han hecho habituales en invierno sobre todo por el frio. El verano es casi peor, el sol deja un aplatanamiento grande  y norma básica: ir siempre aprovechando las sombras.
Toda esta tensión muscular creo que es lo que provoca ese cansancio perenne, no se, no soy especialista en la materia, sólo un conejillo de indias inquieto dispuesto a lo que sea.

Otra de las ofertas EM
Dentro del amplio abanico sintomatológico de la EM están los tics o movimientos involuntarios. Afortunadamente he tenido sólo ataques aislados, algún ataque de hipo y temblequeos de alguna extremidad, pero la puerta está abierta.
No veis, siempre hay un pero....

Ataca por todos los frentes
La sexualidad también es presa de esta enfermedad. Baja el tono y la apetencia. Aquí no digo más por vergüenza torera. ¿Veis? por todos los frentes.

Pequeñas licencias
que debo permitirme para liberar tensiones y olvidarme por unos minutos de este sinvivir.
A veces, un simple paseo es suficiente, cuando no es así, acudo al cannabis. Se que no está bien, ni siquiera es beneficioso para mis pobres neuronas pero es lo único que me proporciona paz, tranquilidad y el humor necesario para pasar los tragos diarios. No voy a hacer apología de su consumo pero está bien rico y cada uno es libre. ¿Veis? por todos los frentes.

el tiempo
No os voy a decir si va a llover mañana. Os voy a comentar como ha cambiado la distribución de la jornada. Actualmente no trabajo, vivo de ahorros, he vuelto a vivir en casa de mi padre y procuro hacer vida sencilla sin escatimar en lo básico, es decir, acorralado. La jornada empieza con desayuno, limpieza, cama y aseo personal. Esto es media mañana, todo se ha ralentizado, la ducha es lo más peliagudo, hay que tener mucho cuidado con los resbalones y desequilibrios si no quieres tener otra cicatriz.
Luego, salgo a la compra una o varias veces, ahora no puedo llevar peso y después la comida. Las mañanas ya están cubiertas. Las tardes tienen su larga sesión de Internet y el largo paseo con la etiqueta de "OBLIGATORIO". La tele apenas la veo (el mando tiene dueño)
Mi vida se ha simplificado bastante. Espero que sea transitorio, no se...

Las noches ya no son como eran
Ahora tardo más en conciliar el sueño, acabo durmiendo de puro agotamiento.
Practico un ejercicio para facilitar la relajación plena. Suelto todas las pinzas, imagino que soy una gran roca y que no soy capaz de mover ni una pestaña debido al gran peso que tengo. Funciona, si no te has dejado alguna pinza puesta.
El sueño se ha hecho más irregular, además tengo la certeza que el día siguiente lo voy a iniciar exactamente igual de cansado con lo que uno se pregunta muchas veces qué hago aquí metido si no me va a servir para mucho.
Se me ha olvidado la sensación de "levantarse más fresco que una lechuga."

La Música
es otro oasis en este desierto. Las muchas horas que paso en casa permiten cultivarme musicalmente. La música fue un gran invento porque es capaz de relajarte, de emocionarte, de ponerte las pilas, de cabrearte... (alguno/a de los que me seguis, sabéis de mis mp3es) Estoy intentando insertar música en este blog pero todavia no lo he conseguido. Todo se andará.
La uso incluso para dormir, algo como "cafe del mar" permite un alto estado de relajación. No es bueno algo demasiado cañero pues me acaban temblando las piernas de seguir el ritmo.

Disco Area, el curre de juventud, en Piedrahita, Ávila. Aquí aprendí latín...

Quiero felicitaros a todos porque es mi cumpleaños. 39 añazos. Nunca pensé que iba a estar así al rozar la cuarentena, además no puedo celebrarlo puesto que solicitan mi presencia el lunes en Madrid. Chin, chin! que paseis un buen día.